Endometriose: Alexa Chung erklärt ihre Reise zur Endometriose

Von Alexa Chung

Endometriose ist fast genauso schwer auszusprechen wie zu diagnostizieren. Fast. Als sich mein Mund zum ersten Mal durch diese sechs Silben kämpfte, kauerte ich in einer kleinen Arztpraxis in Kalifornien an einem Computerbildschirm und plapperte nach, was dieser ziemlich verrückte Gynäkologe mir gerade erzählt hatte. Ich werde nicht so tun, als ob ich mich an ihre genauen Worte erinnere, denn wie alle schlechten Nachrichten kam sie mir in Zeitlupe. Sie sagte etwas in der Art: „Sie haben eine hämorrhagische Zyste, eine Schokoladenzyste und oft sind sie eine Schwesterkrankheit der End-do-me-tri-o-sis.“ Ich erinnere mich an das Schokoladenstückchen, weil es das Bild eines Cadbury-Creme-Eies hervorrief, und von da an konnte ich nicht aufhören, über die Absurdität einer Osterleckerei nachzudenken, die in meinem Inneren steckt und sich mit seinem bösartigen Verwandten verschworen hat.

Offensichtlich wollte ich sofort wissen, wie man diese hässlich klingende Krankheit heilen könnte – und die Antwort lautet: Stups, stups, nimm das ... sie wissen es nicht. Experten wissen, dass Endometriose eine Erkrankung ist, bei der Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut (Endometrium) ähnelt, an Stellen wächst, an denen es nicht wachsen sollte. Sie wissen, dass diese Zellen Entzündungen, Schmerzen und die Bildung von Narbengewebe verursachen können, das Organe zusammenhält. Und sie wissen, dass jede zehnte Frau mit einer Gebärmutter im gebärfähigen Alter von der unerwünschten Krankheit befallen ist – obwohl sie auch Menschen in den Wechseljahren betreffen kann. (Habe ich schon erwähnt, dass es eine Qual sein kann? Wie „Ende von Braveheart, auf dem Gestell liegend und darauf wartend, aufgehängt, gezogen und geviertelt zu werden“ schlecht?)

Es gibt Behandlungen, die bei den Symptomen helfen können, einschließlich chirurgischer Eingriffe, bei denen Zellen mit einem Laser entfernt werden; Hormontherapien wie die Antibabypille, die es unterdrücken; und in extremen Fällen werden Hysterektomien empfohlen. Aber größtenteils ist die Krankheit von Geheimnissen und Fehlinformationen umgeben und wird von Ärzten häufig falsch gehandhabt. Es gibt keine Heilung. Oftmals müssen sich die Betroffenen nach der Operation erneut einer Operation unterziehen. Erschreckenderweise gibt es Geschichten von einigen Ärzten, die Frauen vorschlagen, ein Kind zu bekommen, um ihre Symptome zu unterdrücken. Dies ist nicht nur eine logistische Herausforderung und stellt nicht einmal eine bewährte Lösung dar, sondern ist vor allem angesichts der Tatsache, dass zwischen 30 und 50 Prozent der Menschen mit Endometriose an Unfruchtbarkeit leiden, besonders grausam.

„Ich hoffe wirklich, dass es eine Möglichkeit gibt, die Krankheit früher zu diagnostizieren, und ich hoffe wirklich, dass es Dinge gibt, die getan werden können, um das Fortschreiten der Krankheit einzudämmen“, sagt erColin Davis , einer der besten gynäkologischen Chirurgen Großbritanniens. Er ist einer von mehreren Experten und Betroffenen, mit denen ich in den letzten Wochen gesprochen habe, um herauszufinden, warum Endometriose so ein Rätsel bleibt.

Im Dunkeln und Wirrwarr des Besitzes einer Gebärmutter (dieses Ding wird, wie man uns sagt, vom Mond gesteuert) schien es mir schon immer unmöglich, Menstruationsschmerzen zu lindern. Historisch gesehen liegt das, zumindest für mich, daran, dass Perioden in absoluter Isolation stattfanden. Es war unhöflich zu erwähnen, warum man den Abend lieber mit einem heißen Bad verbringen möchte, als in die Kneipe zu gehen. Wenn ich mutig genug wäre, zu fragen, ob meine Kumpels ihre Treffen auch im Liegen wahrnehmen, würden sie sagen: „Ja, natürlich. Sei kein Arschloch“ (oder so etwas in der Art).

Als ich mich zum ersten Mal bei einem Arzt über Menstruationsbeschwerden beschwerte, war ich Ende Zwanzig und lebte in New York City. Ich hatte versucht, einen Flug aus LAX zu erwischen, hätte ihn aber beinahe verpasst, da die Periode so intensiv war, dass ich nicht in der Lage war, eine Toilettenkabine zu verlassen. Ich habe dies einem beliebigen Gynäkologen erklärt, der mir von einem Freund empfohlen wurde (bin ich der Einzige, der eigentlich keinen Hausarzt hat?) und auf ein paar beruhigende Worte gehofft. Stattdessen erinnere ich mich, dass sie mich in dem herablassenden Ton fragte, den ich normalerweise lieber ausdrücken würde: „Weißt du, was eine Periode ist?“ Ich habe den Vorfall jahrelang keinem anderen Arzt gegenüber erwähnt. Und das, obwohl ich zu dieser Zeit auch meine Nieren untersuchen ließ, um zu sehen, ob sie die Ursache für einen dumpfen Schmerz im unteren Rücken sein könnten, der so hartnäckig war, dass ich den Großteil meiner wachen Stunden im Bett verbringen wollte. Wenn jemand diese Details aneinandergereiht hätte, wäre bei mir möglicherweise früher Endometriose diagnostiziert worden, und auf diese Weise hätte ich früher den Namen des ziemlich großartig klingenden „Douglas-Beutels“ erfahren können – einem Bereich der weiblichen Anatomie, der sich hinter dem befindet Gebärmutter, wo der Großteil meiner Endometriose lauerte (daher die Rückenschmerzen). Ich finde es unendlich amüsant, laut „Douglas-Beutel“ zu sagen und dabei in meinem Kopf das Bild einer zufälligen historischen Persönlichkeit heraufzubeschwören, die geistesabwesend ihre Geldbörse in meinen Oberkörper fallen lässt.

Von Alexandre Marain

Von Hannah Coates

Von Hannah Coates

Diese Art von Erfahrung ist leider keine Anomalie. Die Diagnose einer Endometriose kann durchschnittlich acht Jahre dauern. Diejenigen, die darunter leiden, werden oft abgewiesen, falsch diagnostiziert und geraten ins Wanken, bevor sie auf die Warteliste für eine Laparoskopie kommen: eine Art Schlüssellochoperation, bei der lästige Endometriumzellen aufgespürt werden, was derzeit die einzige Möglichkeit ist, sicher zu wissen, ob jemand an dieser Krankheit leidet .

„Je mehr ich über Endometriose gelernt habe, desto sicherer bin ich mir, dass sie übersehen wurde, weil sie nur diejenigen von uns betrifft, die eine Gebärmutter haben“, schreibt Chung.

Dies ist zum Teil auf eine Wissenslücke in Bezug auf die Gesundheit der Gebärmutter zurückzuführen. Beispielsweise könnte Sie eine Studie aus dem Jahr 2016 interessieren, die ergab, dass die erektile Dysfunktion, von der etwa 19 Prozent der Männer betroffen sind, fünfmal so intensiv erforscht wird wie das prämenstruelle Syndrom, von dem 90 Prozent der Frauen betroffen sind. Oder dass, obwohl in Großbritannien ebenso viele Frauen und diejenigen, die bei der Geburt als Frauen eingestuft wurden, an Endometriose wie Diabetes leiden, seit 40 Jahren bis zu diesem Frühjahr keine Behandlungsmethoden außer Hormonen und Operationen entwickelt wurden. In dieser Zeit wurde das Internet erfunden und Cher hat 21 Alben veröffentlicht.

Von Alexandre Marain

Von Hannah Coates

Von Hannah Coates

Das liegt auch daran, dass die Schmerzen von Frauen oft „vom Mainstream-Medizin-Establishment abgetan werden“, sagt sieLeah Hazard , Autorin von „Womb: The Inside Story Of Where We All Began“, eine führende Stimme zum Thema Gebärmuttergesundheit und berufstätige Hebamme. „Wenn Frauen sich über Symptome beschweren, die man bei Endometriose haben kann, sagt man ihnen oft einfach, sie sollen damit weitermachen, oder das gehört einfach dazu, eine Frau zu sein, oder es wird als psychosomatisch abgetan“, sagt sie und die Verzweiflung blitzt in ihr auf Gesicht. „Zum Beispiel: ‚Oh, du bist nur ängstlich. Du bist depressiv. Du hast eine niedrige Schmerzschwelle.‘“

Sind Sie noch da? Sie sind wütend? Spüren Sie den kalten Schlag der medizinischen Geschlechterungleichheit, der Ihnen direkt ins Gesicht schlägt? Manchmal wundert es mich, wenn ich daran denke, dass ich als Kind zugesehen habe, wie ihnen auf dem Rücken einer Maus ein menschliches Ohr wuchs, und doch schreiben wir jetzt das Jahr 2023 und dieses Ding, unter dem so viele von uns leiden, durfte ein Rätsel bleiben. Oder dass, während meine Freundinnen und ich im Gleichschritt gereift sind und die Menstruation von einem eher tabuisierten Thema zu einem Thema geworden ist, über das mit Hingabe gesprochen wird, das Gleiche nicht für jeden gilt, der im Gesundheitswesen arbeitet.Leah Hazarderzählt mir von einer kürzlich durchgeführten Endometriose-Studie, der Rose-Studie, bei der ein Arzt,Christine Metz , wollte sehen, ob sie einen Test entwickeln könnte, der Periodenblutproben zur Diagnose von Endometriose ohne invasive Operation verwenden würde. Als sie sich wegen ihrer Forschung an Ärzte wandte, lautete die Antwort zunächst: Warum sollten Sie sich Menstruationsgewebe ansehen wollen? Warum sollten die Leute überhaupt zustimmen, dieses Gewebe zu sammeln? Oder alsGefahr bringt es auf den Punkt: „Die Antwort war nur ‚Igitt‘.“ Das Experiment ergab, dass die Frauen die Versuchsmethode nicht nur akzeptierten, sondern sogar über sich selbst stolperten und ihre Mooncups in die richtige Richtung schleuderten, wenn es helfen würde.

Die „Igitt“-Einstellung gegenüber der Gesundheit von Frauen bleibt mir im Gespräch erhaltenMichelle , 47, die trotz jahrzehntelanger Fehler im Umgang mit ihrer Endometriose unermüdlich positiv eingestellt ist. Die Bankierin aus Cardiff verbrachte ihre Teenagerjahre mit so starken Schmerzen, dass sie nicht aufstehen konnte, doch die Ärzte taten ihre Symptome als Verstopfung und Reizdarmsyndrom ab. Es stellte sich heraus, dass es sich um Endometriose handelte – den schlimmsten Fall, den ihr Arzt je gesehen hatte –, den sie entdeckte, nachdem sie in ihren Zwanzigern bei der Arbeit unter Schmerzen zusammengebrochen war und in die Notaufnahme eingeliefert worden war. „Damals hatte ich ein positives Gefühl und dachte: ‚Oh mein Gott, es war also nicht alles in meinem Kopf‘“, sagt sie. Aber es war der Beginn einer frustrierenden Reise. Trotz der Behandlung litt sie die meiste Zeit ihres Lebens unter akuten, chronischen Schmerzen und glaubt, dass ihre Karriere durch die unzähligen Tage, die sie wegen der Krankheit freigenommen hat, beeinträchtigt wurde. Unterdessen führten Fehlinformationen von Ärzten dazu, dass sie ihr verkürztes Fruchtbarkeitsfenster verpasste. „Das Einfrieren meiner Eizellen wurde nie erwähnt“, sagt sie. „Ich erinnere mich, dass ich in meinen Zwanzigern ein Gespräch mit einem Chirurgen hatte und sie sagten: ‚Nein, das ist nicht nötig. Du bist noch jung.‘ Es macht mich wütend, aber ich kann mich nicht davon definieren lassen.

Während sie sich in den frühen Wechseljahren befindet und immer noch Probleme mit ihren Organen hat, wünscht sie sich nun eine Hysterektomie, um ihre quälenden Symptome zu lindern. „Sie haben sich grundsätzlich rundweg geweigert, mir die Hysterektomie zu verabreichen, weil ich ein gefrorenes Becken habe [in dem Endometriose Organe zusammenhält] und sie nicht wissen, was sie finden werden, wenn sie dort hineingehen.“ Damit eine Operation durchgeführt werden kann, müsste Michelle separate Spezialisten für Darm, Blase, Nieren und möglicherweise Leber haben, die gleichzeitig bereit sind, ihre Organe aus ihrem Gewirr zu befreien, wie ein medizinisches Marvel-Team.

Von Alexandre Marain

Von Hannah Coates

Von Hannah Coates

Möwen , ein 20-Jähriger aus Belfast, versteht die Frustration, die das Gefühl mit sich bringt, dass Ärzte einem nicht zuhören. Derzeit nimmt er Hormone zur Geschlechtsbestätigung und beschreibt sich selbst als sein eigenes Versuchskaninchen, wenn es um eine Endometriose-Behandlung geht, denn während es nur sehr wenig Forschung zu Endometriose bei Cis-Frauen gibt, gibt es noch weniger Forschung zu Transmännern. „Es schränkt die Behandlungsmöglichkeiten stark ein“, sagt er. Die Auswirkungen dieser Ungleichheit werden durch die Art und Weise, wie er von medizinischen Fachkräften behandelt wurde, nur noch verstärkt. Als er auf eine Hysterektomie drängte, da seine Symptome so schwerwiegend waren, wurde ihm gesagt: „Sie wollen das aus geschlechtsspezifischen Gründen. Sie haben wahrscheinlich keine Endometriose.“ Seinen dunkelsten Moment erlebte er im Krankenhaus während eines „großen Schubs“, als ihm ein Arzt sagte: „Selbst wenn Ihre Endometriose [schwerwiegend] würde, würde ich nichts dagegen unternehmen.“ Er sagt: „Es hat mich sehr verärgert. Ich wollte einfach nie wieder mit Ärzten zu tun haben.“

Heutzutage gehören Steigbügel, Zauberstäbe und andere Disney-ähnliche Dinge zu meinen regelmäßigen Kontrolluntersuchungen, aber wenn ich an meine Endometriose-Reise zurückdenke, hat es einige Jahre gedauert, bis ich dort angekommen bin, wo ich jetzt bin. Ich komme mir albern vor, dass ich Ihnen keinen prägnanten und klaren Zeitplan darüber geben kann, wie ich meine Krankheit entdeckt habe, aber das liegt daran, dass ich, wie die meisten Menschen, oft zu beschäftigt war, um meine Symptome ernst genug zu nehmen, und nicht wusste, was „normal“ ist „war und hatte bis dahin noch nicht einmal von Endometriose gehörtLena Dunham schrieb darüber für Vogue. Manchmal rücken Erinnerungen an vergangene Ereignisse in den Fokus: sich oft außerordentlich müde fühlen; Während meiner Periode hatte ich solche Schmerzen, dass ich mich am Set, an dem ich filmte, an einem Schreibtisch festhalten musste, um während der Präsentation stehen zu bleiben. das dumpfe Pochen in meiner rechten Seite, das schließlich dazu führte, dass jemand zum ersten Mal das Wort „Zyste“ erwähnte. Es vergingen wahrscheinlich fünf Jahre zwischen der Episode auf der Flughafentoilette und der endgültigen Endometriose-Diagnose, die tatsächlich zustande kam, weil ich schließlich auf dramatische Weise davon überzeugt war, dass ich Eierstockkrebs hatte, und schließlich zu dieser verrückten Ärztin in LA ging, um es ihr mitzuteilen.

Ein Schnappschuss von dem Tag, an dem Alexa sich 2019 ihrer Laparoskopie unterzog.

Von Alexandre Marain

Von Hannah Coates

Von Hannah Coates

Ich schätze mich unglaublich glücklich, dass ich sehen konnteColin Davis für meine Behandlung, die ich privat bezahlt habe. Ich beeilte mich, ihn aufzusuchen, nachdem ein Scan mit diesem Arzt in LA bestätigt hatte, dass ich eine Zyste hatte, die kurz vor dem Platzen stand. Während des EntfernensColin Davis konnte auch die Endometriosebereiche bestätigen und entfernen. Meine Erinnerungen an die Operation beschränken sich auf das Ein- und Ausschalten des Bewusstseins beim Anschauen des Films „Love Story“ und das Trinken eines winzigen Flugzeug-Orangensafts, während ich darauf warte, dass meine Schwester ankommt, mir meine Unterhose anzieht und mich nach Hause führt. Glücklicherweise hatte ich seit der Operation vor vier Jahren keine wiederkehrenden Anfälle mehr. Ich sage das nicht, um zu prahlen, sondern um ein Beispiel dafür zu geben, wie eine Operation das Problem lösen kann, wenn sie früh genug erkannt und behandelt wird – etwas, das jeder Endometriose-Betroffene verdient.

Um dorthin zu gelangen, muss sich jedoch viel ändern. Die Wartelisten für die Gynäkologie des NHS sind seit 2020 um 60 Prozent gestiegen, sodass viele Endometriosepatienten zwei Jahre auf eine Laparoskopie warten müssen. Davis fügt hinzu, dass ein zusätzliches Problem darin besteht, dass es keinen einfachen diagnostischen Test gibt, etwa „einen Bluttest, der sagen würde: ‚Die Wahrscheinlichkeit, dass Sie an Endometriose leiden, liegt bei 80 oder 90 Prozent und daher ist es einer weiteren Behandlung wert.‘ Sie würden einen großen Unterschied für die Gesellschaft machen, und Sie würden auch einen großen Unterschied für die Fruchtbarkeit machen, denn wenn Sie die Krankheit früher behandeln würden, müssten Frauen möglicherweise nicht den IVF-Weg oder den Fruchtbarkeitsweg wählen, und es würde der Gesellschaft so viel Zeit sparen , Geld und Mühe.“

FürLeah Hazard , die erforderliche Transformation ist größer. Sie würde sich wünschen, dass mehr Frauen dazu ermutigt werden, sich in der medizinischen Forschung zu engagieren, um den männlichen Blick in der Gesundheitsentwicklung umzukehren, dass mehr staatliche Mittel für die Behandlung von Erkrankungen wie Endometriose bereitgestellt werden und dass die Schulen besser darüber aufgeklärt werden, wie die normale Periode aussehen sollte. „Es wird schon besser“, betont sie. „Es ist nur so, dass wir eine jahrtausendealte patriarchalische medizinische Einrichtung rückgängig machen. Es ist, als würde man die Richtung eines Kreuzfahrtschiffes ändern.“

Sie hat recht, es findet ein positiver Wandel statt. Die wohl größte Entwicklung in der Endometriose-Behandlung der letzten Jahre wurde in diesem Frühjahr bekannt gegebenLucy Whitaker . Sie ist Gynäkologin und medizinische Forscherin und arbeitet an der Universität von Edinburgh an einer bahnbrechenden Behandlung: der ersten neuen Option über Operation und Hormontherapie hinaus seit den 1980er Jahren, und eine, die für Menschen wie … eine Wende bedeuten könnteMöwen, die aktuelle Behandlungen nicht anwenden können oder nicht darauf reagieren – insbesondere seitdemWhitaker plant, sicherzustellen, dass die Versuche Menschen aller Geschlechter einschließen. Während sie sich in ihrem gemütlichen Wohnzimmer in Schottland unterhält, sagt sie: „Es ist vielversprechend. Und [als Gynäkologin] ist es wirklich aufregend, an Dingen beteiligt zu sein, die meinen Patienten möglicherweise helfen könnten.“

Von Alexandre Marain

Von Hannah Coates

Von Hannah Coates

Lucy WhitakerDie Leidenschaft für den Fortschritt spiegelt sich in widerDavisUndGefahr, und selbstMichelleUndMöwen , die sich beide jetzt ehrenamtlich für Patientenhilfsorganisationen engagieren und anderen Menschen mit dieser Krankheit helfen, für eine bessere Behandlung zu kämpfen. Ich verstehe ihr Bedürfnis, auf Veränderungen zu drängen, auch wenn ich zugeben muss, dass ich zunächst davor zurückschreckte, diesen Artikel zu schreiben. Die Weitergabe persönlicher Informationen, insbesondere medizinischer Art, kann beängstigend und unangenehm sein, aber je mehr ich über Endometriose gelernt habe, desto sicherer bin ich mir, dass es sich um eine Krankheit handelt, die völlig übersehen wird, da sie nur diejenigen von uns betrifft, die eine Gebärmutter haben.

Endometriose ist fast genauso schwer auszusprechen wie zu diagnostizieren, aber wenn wir das Bewusstsein dafür schärfen können, können wir möglicherweise die Mittel aufbringen, die den Weg zu einer einfacheren Diagnose und mehr Behandlungsmöglichkeiten ebnen könnten.

Gefahr Ich bin mir sicher, dass das möglich ist. „Es wird sehr langsam passieren“, sagt sie. „Und vielleicht nicht in unserer Generation, aber ich glaube, dass sich die Dinge so beschleunigen werden, wie sie sollten.“

Der Artikel wurde ursprünglich auf vogue.co.uk veröffentlicht

Lesen Sie mehr auf Vogue.fr:7 Dinge, die Ihnen niemand über die Wechseljahre erzähltDie 3 Produkte, die Dermatologen jeden Morgen verwenden, um dem Altern vorzubeugenIch litt unter Blähungen im Zusammenhang mit dem Reizdarmsyndrom, bis mir ein Ernährungsberater das erzählte

Mehr von Vogue France auf YouTube: