Weltallergiker: Können Medikamente Menschen mit schwerer Chemikalienunverträglichkeit helfen?

Ob organisch, psychosomatisch oder irgendetwas dazwischen: Mehrfache chemische Überempfindlichkeit kann zu chronischen Krankheiten führen und die Betroffenen fühlen sich oft verlassen

Sharon bezeichnet sich selbst als Universalreaktorin. In den 1990er Jahren entwickelte sie eine Allergie gegen die Umwelt, gegen den Schimmel, der ihr Zuhause besiedelte, und gegen die Farbe, die ihre Küchenwände bedeckte, aber auch gegen Deodorants, Seifen und alles, was Plastik enthielt. Öffentliche Räume voller künstlicher Duftstoffe waren unerträglich. Duftende Desinfektionsmittel und Lufterfrischer in Krankenhäusern machten Arztbesuche zur Qual. Die Allgegenwärtigkeit von Parfüms und Eau de Cologne hielt sie von persönlichen gesellschaftlichen Zusammenkünften ab. Selbst das Betreten ihres eigenen Gartens wurde durch den Geruch von Pestiziden und dem Waschmittel ihrer Nachbarin, der durch die Luft schwebte, erschwert. Als es der modernen Medizin nicht gelang, die Ursache von Sharons Krankheit zu identifizieren, erschien ihr der Austritt aus der Gesellschaft als ihre einzige Lösung. Sie fing an, ihren Mann jedes Mal, wenn er nach Hause kam, zu bitten, sich auszuziehen und zu duschen. Enkelkinder begrüßten sie durch ein Fenster. Als wir uns zum ersten Mal trafen, war Sharon seit mehr als sechs Jahren ans Haus gefesselt.

Als ich mit dem Medizinstudium anfing, führten die auf Formaldehyd basierenden Lösungen, die zur Einbalsamierung der Leichen in den Labors für menschliche Anatomie verwendet wurden, dazu, dass meine Nase brannte und meine Augen tränten – was das milde, banale Ende eines chemischen Empfindlichkeitsspektrums darstellte. Das andere Extrem des Spektrums ist eine Umweltunverträglichkeit unbekannter Ursache (von Ärzten als idiopathisch bezeichnet) oder, wie allgemein bekannt, multiple chemische Sensitivität (MCS). Eine offizielle Definition von MCS existiert nicht, da die Erkrankung weder von der Weltgesundheitsorganisation noch von der American Medical Association als eigenständige medizinische Einheit anerkannt wird, obwohl sie in Ländern wie Deutschland und Kanada als Behinderung anerkannt wurde.

Uneinigkeit über die Gültigkeit der Krankheit ist teilweise auf das Fehlen eindeutiger Anzeichen und Symptome oder einer akzeptierten Ursache zurückzuführen. Wenn Sharon reagiert, verspürt sie Symptome aus scheinbar allen Organsystemen, von Gehirnnebel über Brustschmerzen, Durchfall, Muskelschmerzen, Depressionen bis hin zu seltsamen Hautausschlägen. Es gibt viele verschiedene Auslöser für MCS, die manchmal über Chemikalien bis hin zu Lebensmitteln und sogar elektromagnetischen Feldern reichen. Konsistente körperliche Befunde und reproduzierbare Laborergebnisse wurden nicht gefunden, und infolgedessen leiden Menschen wie Sharon nicht nur unter schweren, chronischen Krankheiten, sondern auch unter der Prüfung, ob ihr Zustand „real“ ist.

Der erste gemeldete Fall von MCS wurde 1952 vom amerikanischen Allergologen Theron Randolph im Journal of Laboratory and Clinical Medicine veröffentlicht. Obwohl er behauptete, zuvor 40 Fälle erlebt zu haben, konzentrierte sich Randolph auf die Geschichte einer Frau, der 41-jährigen Nora Barnes. Sie war mit vielfältigen und bizarren Symptomen in Randolphs Büro an der Northwestern University in Illinois angekommen. Als ehemalige Kosmetikverkäuferin vertritt sie einen „Extremfall“. Sie war ständig müde, ihre Arme und Beine waren geschwollen und Kopfschmerzen und zeitweilige Ohnmachtsanfälle beeinträchtigten ihre Arbeitsfähigkeit. Ein Arzt hatte zuvor bei ihr Hypochondrie diagnostiziert, doch Barnes wünschte sich unbedingt eine „echte“ Diagnose.

Randolph bemerkte, dass die Fahrt von Michigan nach Chicago ihre Symptome verschlimmert hatte, die spontan verschwanden, als sie in ihr Zimmer im 23. Stock eines Hotels eincheckte, wo sie, Randolphs Argumentation zufolge, weit weg von den schädlichen Motorabgasen war, die die Straßen füllten. Tatsächlich listete Randolph in seinem Bericht 30 Substanzen auf, auf die Barnes reagierte, wenn er berührt (Nylon, Nagellack), eingenommen (Aspirin, Lebensmittelfarbe), eingeatmet (Parfüm, das „brennende Kiefernholz im Kamin“) und injiziert (das synthetische Opiat) wurde Meperidin und Benadryl).

Er ging davon aus, dass Barnes und seine 40 anderen Patienten in einer Weise empfindlich auf Erdölprodukte reagierten, die dem klassischen Krankheitsbild von Allergien widersprach. Das heißt, dass Patienten mit Chemikalienunverträglichkeiten keine negative Immunantwort wie Nesselsucht oder einen Ausschlag zeigten, wenn der Körper auf ein bestimmtes Antigen reagierte. Randolph vermutete, dass seine Patienten bei relativ geringen Konzentrationen bestimmter Chemikalien, die sie nicht verstoffwechseln konnten, anfällig für Toxizität waren, ebenso wie Menschen mit Laktoseintoleranz Bauchschmerzen, Durchfall und Blähungen erleiden, weil unverdaute Laktose überschüssige Flüssigkeit im Magen-Darm-Trakt erzeugt . Er deutete sogar an, dass die Forschung zur chemischen Empfindlichkeit durch „die allgegenwärtige Verbreitung von Erdöl- und Holzprodukten“ unterdrückt werde. MCS war seiner Ansicht nach nicht nur eine Frage wissenschaftlicher Forschung, sondern auch ein tief verwurzeltes Unternehmensinteresse. Randolph schließt seinen Bericht mit seiner empfohlenen Behandlung ab: Vermeidung von Exposition.

In dieser einseitigen Zusammenfassung durchschnitt Randolph das Band über das völlig neuartige, aber schnell kontroverse Gebiet der Umweltmedizin. Heutzutage stellen wir den Zusammenhang zwischen Umwelt und Wohlbefinden kaum noch in Frage. Die Gefahr des Passivrauchens, die Realität des Klimawandels und die endemische Natur von Atemwegserkrankungen wie Asthma sind allgemein bekannt. Das Problem bestand darin, dass Randolphs Patienten keine abnormalen Testergebnisse aufwiesen (insbesondere diagnostische Werte von Immunglobulin E, einem Blutmarker, der während einer Immunantwort erhöht ist). Wovon auch immer sie betroffen waren, es waren keine konventionellen Allergien, daher widersetzten sich konventionelle Allergologen Randolphs Hypothesen.

Randolph tappte im Dunkeln. Warum erhob MCS erst jetzt seinen Kopf? Er stellte auch eine andere, radikalere Frage: Warum schien dies ein eindeutig amerikanisches Phänomen zu sein? Schließlich findet sich die einzige weitere Erwähnung chemischer Empfindlichkeiten in der medizinischen Literatur im Lehrbuch „A Practical Treatise on Nervous Exhaustion (Neurasthenia)“ des US-amerikanischen Neurologen George Miller Beard aus dem Jahr 1880. Beard argumentierte, dass die Empfindlichkeit gegenüber alkohol- oder koffeinhaltigen Lebensmitteln mit Neurasthenie verbunden sei, einem heute nicht mehr gültigen Begriff, der die Erschöpfung des Nervensystems beschreibt, die durch die hektische Produktivitätskultur der USA propagiert wird. Wie Beard betrachtete Randolph chemische Überempfindlichkeiten als eine Krankheit der Moderne und betrachtete den Ursprung als Abnutzung und nicht als Überlastung.

Randolph vermutete, dass die Amerikaner, angetrieben durch den Boom nach dem Zweiten Weltkrieg, an ihren Arbeitsplätzen und zu Hause immer häufiger mit synthetischen Chemikalien in Konzentrationen in Berührung kamen, die für die meisten Menschen als akzeptabel angesehen wurden. Die chronische Exposition gegenüber diesen subtoxischen Dosierungen in Verbindung mit genetischen Veranlagungen belastete den Körper und machte die Patienten anfällig. Auf der Grundlage dieser Theorie entwickelte Randolph einen neuen Zweig der Medizin und gründete mit Kollegen die Society for Clinical Ecology, die heute als American Academy of Environmental Medicine bekannt ist.

Während sein beruflicher Ruf ins Wanken geriet, stieg seine Beliebtheit sprunghaft an und die Patienten strömten in seine Obhut. Trotz dieses wachsenden Interesses identifizierten Forscher nie Blutmarker bei MCS-Patienten und Studien ergaben, dass Menschen mit MCS nicht zwischen Auslösern und Placebos unterscheiden konnten. Im Jahr 2001 stellte eine Rezension im Journal of Internal Medicine fest, dass MCS außerhalb der westlichen Industrieländer trotz der Globalisierung des Chemikalienverbrauchs praktisch nicht existierte, was darauf hindeutet, dass das Phänomen kulturell bedingt war.

MCS wurde später zu einer Ausschlussdiagnose, einer übrig gebliebenen Bezeichnung, die verwendet wurde, nachdem jede andere Möglichkeit ausgeschlossen wurde. Die empirische Unsicherheit erreichte im Jahr 2021 ihren Höhepunkt, als die Gesundheitsbehörde von Quebec, die INSPQ, einen 840-seitigen Bericht veröffentlichte, der mehr als 4.000 Artikel in der wissenschaftlichen Literatur überprüfte und zu dem Schluss kam, dass MCS eine Angststörung ist. In der Medizin sind psychiatrische Störungen nicht grundsätzlich minderwertig; Schwere psychische Erkrankungen sind schließlich das Ergebnis einer neurologischen Dysfunktion. Aber die MCS-Patienten, mit denen ich gesprochen habe, empfanden die Sprache als beleidigend und unverantwortlich. Es war überhaupt nicht akzeptabel, das, was sie in ihren Augen, Kehlen, Lungen und Eingeweiden spürten, auf Angst zu reduzieren.

Als Frau, die ich anrufen werde, sagte Judy zu mir: „Ich erzählte den Ärzten meine Symptome, und dann machten sie ein großes Blutbild und sagten mir, dass ich gut aussehe, dass es Stress sein müsse, also drängten sie mir ein Rezept für ein …“ Antidepressivum in meinem Gesicht und sag mir, ich soll in einem Jahr wiederkommen. Da MCS so stigmatisierend ist, erhalten solche Patienten möglicherweise nie die erforderliche Spezialversorgung. Nach ihrer „Behandlung“ war Judy wegen erdrückender Müdigkeit häufig ans Bett gefesselt und niemand nahm ihr MCS ernst. „Ich glaube, viele Ärzte verstehen nicht, dass wir intelligent sind“, sagte sie. „Viele von uns mit Chemikalienunverträglichkeiten verbringen einen Großteil ihrer Zeit damit, wissenschaftliche Artikel und Aufsätze zu recherchieren und zu lesen. Ich habe wahrscheinlich mehr Zeit mit dem Lesen von Aufsätzen verbracht als die meisten Ärzte.“

Judy wuchs in Texas auf, wo sie ein Reizdarmsyndrom entwickelte und ihr von Ärzten gesagt wurde, dass sie gestresst sei. Ihre 20er Jahre verbrachte sie im Bundesstaat Washington, wo sie als Beraterin arbeitete, bevor sie aufgrund eines schweren Gesundheitsunfalls jahrelang ans Bett gefesselt war (wiederum sagten die Ärzte, sie sei gestresst). Später, nach ihrem Umzug nach Massachusetts, verursachte ein neuer Anstrich ihres Hauses Müdigkeit und Durchfall. Sie besuchte jeden Samstag das örtliche Kunstmuseum, aber selbst die Dämpfe der Gemälde reizten ihre Symptome. Sie besuchte jeden Hausarzt in ihrer Stadt sowie Gastroenterologen, Kardiologen, Neurologen, Endokrinologen und sogar Genetiker. Die meisten von ihnen reagierten gleich: mit gerunzelter Stirn und einem Antidepressivum-Rezept in der Hand. „Kein allopathischer Arzt konnte mir jemals helfen“, sagte Judy.

Morton Teich ist einer der wenigen Ärzte, die in New York Patienten mit MCS diagnostizieren und behandeln. Der Eingang zu seiner Privatpraxis für integrative Medizin ist hinter einer Seitentür in einem grauen Backsteingebäude an der Park Avenue versteckt. Als ich das Wartezimmer betrat, fiel mir als Erstes der monströse Berg von Ordnern und Ordnern ins Auge, der anstelle einer elektronischen Krankenakte unsicher an der Wand schmiegte. Ich hatte halb erwartet, dass Teichs Klinik der von Randolph in den 1950er Jahren genutzten Umweltisolationseinheit ähneln würde, mit einem luftverschlossenen Eingang, blockierten Lüftungsschächten und Luftfiltergeräten aus Edelstahl, Büchern und Zeitungen in versiegelten Kisten, Aluminiumwänden zum Schutz vor Elektrosmog, und Wasser in Glasflaschen statt in einer Kühlbox. Aber es gab keines der oben genannten. Die Klinik war wie jede andere Hausarztpraxis, die ich zuvor gesehen hatte; es war einfach sehr alt. Die Untersuchungsräume hatten braune Linoleumböden und grüne Metallstühle und -tische. Und es gab keine Fenster.

Obwohl mehrere von Teichs Patienten chemikalienempfindlich waren, stand MCS selten im Mittelpunkt der Besuche. Als er mich als Studentin, die über MCS schrieb, seiner ersten Patientin des Tages vorstellte, einer Frau mit Benzinunverträglichkeit, deren Termin telefonisch vereinbart wurde, weil sie ans Haus gefesselt war, gab sie zu, noch nie von der Krankheit gehört zu haben. „Sie müssen bedenken“, sagte mir Teich, „dass MCS ein Symptom ist. Es ist nur ein Aspekt der Probleme meiner Patienten. Mein Ziel ist es, eine gute Anamnese zu erstellen und die zugrunde liegende Ursache zu finden.“ Als ich ihn später fragte, ob er irgendwelche Muster beobachtet habe, die auf eine organische Ursache von MCS hindeuteten, antwortete er: „Schimmel. Fast immer.“

Viele Menschen mit MCS, denen ich online begegnet bin, nannten ebenfalls Schimmel als wahrscheinliche Ursache. Sharon erzählte mir von ihrer ersten Episode im Jahr 1998, als sie Schmerzen in der Brust verspürte, nachdem sie im Wohnwagen ihrer Familie eitrigen schwarzen Schimmel entdeckt hatte. Eine Herzuntersuchung hatte keine bemerkenswerten Ergebnisse erbracht, und Sharons Hausarzt erklärte, dass sie eine Panikattacke habe, die auf den Stress einer kürzlichen Fehlgeburt zurückzuführen sei. Sharon erkannte, dass dies zu ihrem plötzlichen Gesundheitsverfall beitrug, stellte aber auch fest, dass ihre Symptome erst nachließen, als sie anfing, außer Haus zu schlafen.

Sie fand Anerkennung in medizinischen Büchern wie Toxic (2016) von Neil Nathan, einem pensionierten Hausarzt, der argumentierte, dass körperliche Empfindlichkeiten das Produkt eines hyperreaktiven Nervensystems und eines wachsamen Immunsystems seien, das als Reaktion auf Toxizitäten reagierte Randolph hatte gesagt. Die von Nathan beschriebenen Erkrankungen werden von der akademischen Medizin nicht als Ursachen von MCS unterstützt: Schimmelpilztoxizität und chronische Lyme-Borreliose unterliegen der gleichen Kritik.

Sharon besuchte William Rea, einen ehemaligen Chirurgen (und Teichs besten Freund). Rea diagnostizierte bei ihr MCS als Folge einer Schimmelpilzvergiftung. „Schimmel ist überall“, erzählte mir Teich. „Nicht nur drinnen. Schimmel wächst auf Blättern. Deshalb können Menschen ohne saisonale Allergien im Herbst chemikalienempfindlich werden.“ Wenn Bäume ihre Blätter abwerfen, sagte er mir, fliegen Schimmelpilzsporen in die Luft. Er vermutete, dass der amerikanische Schimmel überhaupt nicht amerikanisch ist, sondern eine invasive Art, die von China aus mit Windströmungen über den Pazifik segelt. Er erwähnte nebenbei, dass seine Frau kürzlich an Eierstockkrebs gestorben sei. Er spekulierte, dass ihre Krankheit ebenfalls auf Schimmel zurückzuführen sei.

Tatsächlich behandelt Teich Patienten häufig mit Nystatin, einem Antimykotikum zur Behandlung von Candida-Hefepilzinfektionen, die häufig Mund, Haut und Vagina infizieren. „Ich habe eine Erfolgsquote von 80 %“, sagte er mir. Ich bezweifelte, dass ein so billiges und alltägliches Medikament eine so schwächende Krankheit wie MCS heilen könnte, aber ich konnte mich über seine Erfolgsbilanz nicht lustig machen. Jeder Patient, den ich traf, als ich Teich begleitete, erholte sich gut, lächelte und scherzte, ganz anders als die Menschen, die ich in Online-Selbsthilfegruppen traf und die scheinbar ständig mit ihrer Krankheit zu kämpfen hatten.

Teich praktizierte jedoch nicht als Mediziner, wie es mir beigebracht wurde. Dies war ein Mann, der glaubte, dass der rekombinante MMR-Impfstoff „akuten Autismus“ auslösen könnte – traditionell eine wissenschaftsfeindliche Sichtweise. Als einer seiner Patienten, ein charismatischer Bücherwurm, den ich Mark nenne, mit einer starken, violetten Schwellung bis zu den Knien und einem eindeutigen Fall von Stauungsdermatitis (Hautreizung durch Krampfadern) zu einem Termin kam, gab Teich reflexartig Schimmel die Schuld und schrieb ein Rezept für Nystatin, anstatt Mark zu drängen, einen Kardiologen aufzusuchen. Als ich fragte, wie eine Pilzinfektion in Marks Zehen einen so schlimmen Ausschlag an seinen Beinen verursachen könnte, antwortete er: „Wir haben überall Candida, und seine Giftstoffe werden ins Blut abgegeben und wandern in jeden Teil des Körpers. Die Sache ist: Die meisten Leute merken es erst, wenn es zu spät ist.

Schimmelpilze und Pilze sind leichte Sündenböcke für unerklärliche Krankheiten, da sie in unseren Innen- und Außenbereichen so allgegenwärtig sind. Große Bedenken hinsichtlich der Toxizität von Schimmelpilzen (oder, um den Fachbegriff zu verwenden, Mykotoxikose) gehen auf das Konzept des „Sick-Building-Syndroms“ zurück, bei dem man annimmt, dass sichtbarer schwarzer Schimmel die Empfindlichkeit erhöht und Menschen krank macht. Dies traf auf Mark zu, der auf den Abriss eines alten Gebäudes gegenüber seiner Wohnung als Schimmelquelle in der Atmosphäre hinweisen konnte. Doch in der Schulmedizin beschränken sich durch Schimmelpilze verursachte Krankheiten auf Allergien, Überempfindlichkeitspneumonitis (eine immunologische Reaktion auf einen inhalierten, meist organischen Stoff in der Lunge) und Infektionen. Disseminierte Pilzinfektionen treten fast ausschließlich bei Patienten mit geschwächtem Immunsystem, im Krankenhaus oder bei Patienten mit einem invasiven Fremdkörper wie einem Katheter auf. Wenn außerdem „klinische Ökologen“ wie Teich Recht haben, dass Schimmelpilze wie Candida mehrere Organe schädigen können, dann muss er sich über den Blutkreislauf ausbreiten. Aber ich habe noch keinen Patienten mit MCS getroffen, der im Rahmen seiner Erfahrung über Fieber oder andere Symptome einer Sepsis (der traumatischen Ganzkörperreaktion auf eine Infektion) berichtete.

Teich selbst nutzte keine Blutkulturen, um seine Behauptungen einer „systemischen Candidiasis“ zu bestätigen, sondern sah stattdessen eine chronische Pilzinfektion der Nägel, die in der Allgemeinbevölkerung häufig vorkommt, als ausreichenden Beweis an.

„Ich brauche keine Tests oder Blutuntersuchungen“, sagte er mir. „Ich bestelle sie selten. Ich kann mit meinen Augen sehen, dass er Schimmel hat, und das reicht.“ Es war Teichs übliche Praxis, seine Patienten zu bitten, ihre Socken auszuziehen, um die unvermeidlichen Rillen und Risse an ihren großen Zehennägeln sichtbar zu machen, und das war alles, was er brauchte.

Durch Teich lernte ich ein Paar kennen, die beide chemikalienempfindlich, aber ansonsten ganz normale Menschen waren. Die Frau, eine weiße Frau aus der oberen Mittelschicht, die ich Cindy nennen möchte, hatte eine lange Vorgeschichte von Allergien und Reizdarmsyndrom. Sie wurde krank, wenn sie Dämpfe oder Düfte wahrnahm, insbesondere Waschmittel und Zitrus- oder Blumendüfte. Teich gab ihr und ihrem Mann Nystatin und ihre Empfindlichkeiten ließen dramatisch nach.

Was mich an ihrem Fall im Vergleich zu anderen MCS-Patienten unterschied, war, dass Cindy auch eine Behandlung mit Antidepressiva und kognitiver Verhaltenstherapie erhielt, der Standardbehandlung gegen Angstzustände und Depressionen. „Es hilft wirklich, den ganzen Stress zu bewältigen, den meine Krankheit mit sich bringt. Man lernt, trotz allem zu leben“, sagte sie.

In der modernen akademischen Medizin verursachen Stress und Angst MCS, MCS kann jedoch selbst psychiatrische Symptome verursachen. Teich erzählte mir später unerwartet, dass er sich keine Illusionen darüber machte, ob MCS eine teilweise psychiatrische Erkrankung sei: „Stress beeinträchtigt die Nebennieren, und das verschlimmert MCS. Geist und Körper sind nicht getrennt. Wir müssen den ganzen Menschen behandeln.“ "

Um diesen Fall zu verstehen, habe ich auch mit Donald Black gesprochen, stellvertretender Stabschef für psychische Gesundheit bei der Iowa City Veterans Administration Health Care. Er ist Mitautor eines kürzlich erschienenen Artikels über idiopathische Umweltintoleranz, der eine einheitliche Haltung zu MCS als psychosomatischer Störung vertritt. Als Black 1988 neues Fakultätsmitglied an der University of Iowa wurde, interviewte er einen Patienten, der an einer Medikamentenstudie gegen Zwangsstörungen teilnahm. Er bat die Frau, ihre Medikamente aufzulisten, und sah zu, wie sie begann, seltsame Nahrungsergänzungsmittel und ein Buch über Umweltkrankheiten aus ihrer Tasche zu holen.

Die Frau war in Iowa City zu einem Psychiater – einem Kollegen von Black – gegangen, der bei ihr eine systemische Candidiasis diagnostiziert hatte. Black war verblüfft. Wenn diese Diagnose wahr wäre, wäre die Frau sehr krank und würde nicht ruhig vor ihm sitzen. Außerdem war es nicht die Aufgabe eines Psychiaters, eine Pilzinfektion zu behandeln. Wie stellte er die Diagnose? Hat er eine körperliche Untersuchung durchgeführt oder Blutuntersuchungen durchgeführt? Nein, sagte ihm die Patientin, der Psychiater habe nur gesagt, dass ihre Symptome mit einer Candidiasis vereinbar seien. Zu diesen Symptomen gehörte eine chemische Empfindlichkeit. Nachdem er der Patientin geraten hatte, auf ihre Nahrungsergänzungsmittel zu verzichten und sich einen neuen Psychiater zu suchen, telefonierte Black und stellte fest, dass sein Kollege sich tatsächlich mit den klinischen Ökologen verbündet hatte.

Black war fasziniert von diesem amorphen Zustand, der unzählige Namen erhalten hatte: umweltbedingte Krankheit, durch Giftstoffe verursachter Toleranzverlust, chemische Überempfindlichkeitskrankheit, Immundysregulationssyndrom, Gehirnallergie, Krankheit des 20. Jahrhunderts und Schimmelpilztoxizität. Im Jahr 1990 bat er einen Medizinstudenten um Hilfe, um 26 Probanden zu finden, bei denen von klinischen Ökologen chemische Empfindlichkeiten diagnostiziert worden waren, und um ein „emotionales Profil“ zu erstellen. Jeder Teilnehmer seiner Studie füllte eine Reihe von Fragen aus, um festzustellen, ob er eines der Kriterien für psychiatrische Störungen erfüllte. Im Vergleich zu den Kontrollpersonen hatten die chemisch empfindlichen Probanden eine 6,3-mal höhere Lebenszeitprävalenz einer schweren Depression und eine 6,8-mal höhere Lebenszeitprävalenz einer Panikstörung oder Agoraphobie; 17 % der Fälle erfüllten die Kriterien einer Somatisierungsstörung (eine extreme Konzentration auf körperliche Symptome – wie Schmerzen oder Müdigkeit – die zu großem emotionalem Stress und Funktionsstörungen führt).

Bei meiner eigenen Durchsicht der Literatur wurde deutlich, dass die überzeugendsten Belege für MCS aus Fallstudien zu groß angelegten „auslösenden Ereignissen“ wie dem Golfkrieg stammten (bei dem Soldaten in einzigartiger Weise Pestiziden und Pyridostigminbromid-Pillen ausgesetzt waren, um sich davor zu schützen). Nervengifte) oder die Terroranschläge in den USA vom 11. September 2001 (als die Giftstoffe der einstürzenden Türme jahrelang Krebs und Atemwegserkrankungen verursachten). In beiden Fällen entwickelte eine beträchtliche Anzahl von Opfern im Vergleich zu Bevölkerungsgruppen, die nicht exponiert waren, chemische Unverträglichkeiten. Bei einer landesweiten Umfrage unter im Golfkrieg eingesetzten Veteranen stellten Forscher fest, dass bis zu einem Drittel der Befragten über Krankheiten mit mehreren Symptomen berichteten, darunter eine Überempfindlichkeit gegen Pestizide – doppelt so viele wie bei Veteranen, die nicht im Golfkrieg eingesetzt wurden. Angesichts der Tatsache, dass Golfkriegsveteranen ähnliche posttraumatische Belastungsstörungen erlitten wie in anderen militärischen Konflikten, wurden die Erkenntnisse genutzt, um Randolphs Vorstellung von postindustriellen Toxizitäten, die zu Intoleranz führen, neues Leben einzuhauchen. Dasselbe wurde von den Ersthelfern und den Anwohnern des World Trade Centers gesagt, die nach dem 11. September Lungensymptome entwickelten, wenn sie „Zigarettenrauch, Fahrzeugabgasen, Reinigungslösungen, Parfüm oder anderen in der Luft befindlichen Reizstoffen“ ausgesetzt waren, so ein Team am Berg Sinai.

Black, der an einer echten Erkrankung zweifelt, hat derzeit keine klinische Erfahrung mit MCS-Patienten. (Abgesehen von den Aufsätzen, die er vor mehr als 20 Jahren verfasste, hatte er im Laufe seiner Karriere nur eine Handvoll MCS-Patienten gesehen.) Trotzdem hatte er nicht nur den Artikel über MCS geschrieben, sondern auch einen Leitfaden in einem Hauptfach Medizinisches Online-Handbuch zum Umgang mit der MCS-Behandlung als psychiatrische Erkrankung. Als ich ihn fragte, ob es für Ärzte eine Möglichkeit gäbe, das Vertrauen von Patienten zurückzugewinnen, die unter dem medizinischen System gelitten haben, antwortete er einfach: „Nein.“ Für ihn würde es immer eine Untergruppe von Patienten geben, die nach Antworten oder Behandlungen suchen, die die traditionelle Medizin nicht befriedigen kann. Das waren die Leute, die klinische Ökologen aufsuchten oder die Gesellschaft ganz verließen. In einer Zeit begrenzter Ressourcen waren dies nicht die Patienten, auf die sich die Psychiatrie nach Ansicht von Black konzentrieren musste.

Mir wurde klar, warum selbst der de facto führende MCS-Experte kaum Erfahrung mit der tatsächlichen Behandlung von MCS hatte. In seiner Arbeit aus dem Jahr 1990 stellte Black – damals ein junger Arzt – zu Recht fest, dass „traditionelle Mediziner wahrscheinlich unempfindlich gegenüber Patienten mit vagen Beschwerden sind und neue Ansätze entwickeln müssen, um sie innerhalb der medizinischen Gemeinschaft zu halten.“ Ökologen hatten ihnen etwas zu bieten, was andere nicht hatten: Mitgefühl, Anerkennung von Schmerz und Leid, eine körperliche Erklärung für ihr Leiden und aktive Teilnahme an der medizinischen Versorgung.

Ich fragte mich, ob Black diese „neuen Ansätze“ aufgegeben hatte, weil nur wenige MCS-Patienten überhaupt einen Psychiater aufsuchen wollten.

Ärzte auf beiden Seiten der Debatte waren sich einig, dass psychische Erkrankungen ein entscheidender Teil der Behandlung von MCS sind. Einer, mit dem ich gesprochen habe, war der Meinung, dass Stress MCS verursacht, und ein anderer glaubte, dass MCS Stress verursacht. Um die Ansichten in Einklang zu bringen, interviewte ich eine andere Ärztin, Christine Oliver, eine Ärztin für Arbeitsmedizin in Toronto, wo sie in der Ontario Task Force on Environmental Health tätig war. Oliver glaubt, dass beide Standpunkte wahrscheinlich gültig und wahr sind. „Egal, auf welcher Seite man steht“, sagte sie mir, „es besteht ein wachsender Konsens darüber, dass es sich hierbei um ein Problem der öffentlichen Gesundheit handelt.“

Oliver vertritt eine nützliche dritte Position, die die MCS-Erkrankungserfahrung ernst nimmt und sich gleichzeitig eng an die medizinische Wissenschaft hält. Als eine der wenigen „MCS-agnostischen“ Ärzte glaubt sie an eine physiologische Ursache für MCS, die wir nicht kennen und daher aufgrund mangelnder Forschung nicht direkt behandeln können. Oliver stimmt Randolphs ursprünglichem Vorschlag zu, Expositionen zu vermeiden, obwohl sie versteht, dass dieser Ansatz zu traumatisierenden Veränderungen in der Funktionsfähigkeit der Patienten geführt hat. Für sie ist die Priorität für MCS-Patienten eine praktische: die Suche nach einer geeigneten Unterkunft. Viele ihrer Patienten sind oft arbeitsunfähig und verfügen nur über ein begrenztes Einkommen. Sie wohnen in Sozialwohnungen oder Mehrfamilienhäusern. Der Arzt eines MCS-Patienten muss wie ein Sozialarbeiter handeln. Ihrer Meinung nach sollten Einrichtungen wie Krankenhäuser durch die Reduzierung parfümierter Reinigungsprodukte und Seifen zugänglicher gemacht werden. Letztendlich ist die Suche nach einem nicht bedrohlichen Raum mit digitalem Zugang zu Gesundheitsdienstleistern und sozialer Unterstützung der beste Weg, der Krankheit ihren Lauf zu lassen.

Ob organisch oder psychosomatisch oder etwas dazwischen, MCS ist eine chronische Krankheit. „Eines der schlimmsten Dinge daran, chronisch krank zu sein“, schrieb die amerikanische Autorin Meghan O’Rourke 2013 im New Yorker über ihren Kampf gegen die Lyme-Borreliose, „ist, dass die meisten Menschen das, was man durchmacht, unverständlich finden – wenn sie es glauben.“ Du machst es durch. In deiner Einsamkeit, deiner Beschäftigung mit einer dauerhaften neuen Realität willst du auf eine Weise verstanden werden, die du nicht verstehen kannst.

Über die Symptomatologie hinaus gibt es keine Sprache für chronische Krankheiten, denn letztendlich sind es die Symptome, die die „normale“ menschliche Funktion beeinträchtigen. Bei chronischen Schmerzen können Analgetika das Leiden des Patienten zumindest lindern. Das Gleiche gilt nicht für MCS-Symptome, die in ihrer chaotischen Vielfalt, Unausweichlichkeit und Unaussprechlichkeit verwirrend sind. Es gibt nur wenige etablierte Möglichkeiten für Patienten, die Auslösung ihres MCS vollständig zu vermeiden, und so lernen sie, ihr Leben stattdessen auf die Linderung der Symptome auszurichten, sei es eine Ernährungsumstellung oder ein Umzug, wie Sharon es getan hat. MCS definiert ihre Existenz.

Als ans Haus gefesselte Person war Sharons Fähigkeit, sich ein anderes Leben aufzubauen, begrenzt. Draußen schritt die Welt voran, doch Sharon fühlte sich nie zurückgelassen. Was es ihr ermöglichte, mit einer chronischen Krankheit zu leben, waren nicht Medikamente oder Therapien, sondern das Internet. An einem typischen Tag wacht Sharon auf und betet im Bett. Sie schluckt eine Handvoll Pillen und hört fröhliche Musik auf YouTube, während sie ihre Mahlzeiten für den Tag zubereitet: gemischte Fleisch- und Gemüsesorten, um das Schlucken zu erleichtern. Den Rest des Tages verbringt sie an ihrem Laptop, checkt E-Mails und Facebook und schaut sich YouTube-Videos an, bis ihr Mann am Abend nach Hause kommt. Dann ins Bett. So hat Sharon die letzten sechs Jahre gelebt, und sie erwartet nichts anderes von der Zukunft. Als ich sie fragte, ob es einsam sei, heimatgebunden zu sein, war ich überrascht über ihre Antwort: „Nein.“

Obwohl Sharon die meisten ihrer 15 Enkelkinder noch nicht kennengelernt hat (und zwei weitere unterwegs sind), bleibt sie mit allen in täglichem Kontakt. Tatsächlich kommuniziert Sharon nahezu ständig mit anderen. „Manche Menschen sind sehr extrovertiert“, schrieb Sharon. „Das bin ich auf jeden Fall. Aber es gibt auch Menschen, die körperliche Berührung brauchen … und ich kann verstehen, warum sie dann vielleicht ‚echte Menschen‘ sehen müssen … aber es ist durchaus möglich, mit Online-Freunden zufrieden zu sein. Das ist mein Leben!“ Die Freundschaften, die Sharon online mit anderen ans Haus gefesselten Menschen mit chronischen Krankheiten geschlossen hat, waren die langlebigsten und lebendigsten Beziehungen, die sie je gekannt hatte. Sie hatte ihre beste Freundin seit 20 Jahren noch nie getroffen – ihre Beziehung bestand ausschließlich aus Briefen und E-Mails, bis die Freundin vor zwei Jahren starb. Das „war sehr schwer für mich“, schrieb Sharon.

Die Pandemie hat Sharons Leben kaum verändert. Wenn überhaupt, hat Covid-19 ihre Situation verbessert. Sharons örtliche Kirche übertrug den Sonntagsgottesdienst per Livestream, Arzttermine per Telemedizin wurden zum Standard, die Zahl der Inhalte auf YouTube explodierte und der Aufenthalt im Haus wurde zur Normalität. Sharon sah, wie ihr Netzwerk stetig wuchs, da immer mehr ältere Erwachsene in Quarantäne mussten.

Die Menschen in der Online-MCS-Community nennen sich selbst „Kanarienvögel“, nach den Vögeln, die früher als Wächter in Kohlebergwerken eingesetzt wurden, um toxische Kohlenmonoxidwerte aufzuspüren. Bei einem höheren Stoffwechsel und einer höheren Atemfrequenz würden die kleinen Vögel theoretisch vor den weniger empfindlichen menschlichen Bergleuten sterben und so ein Signal zur Flucht geben. Die Frage für Menschen mit MCS lautet: Wird jemand zuhören?

„Wir Kanarienvögel“, sagte eine Frau namens Vera, die nach einer verpatzten orthopädischen Operation 15 Jahre lang wegen MCS ans Bett gefesselt war, „wir kämpfen und leiden im Stillen.“ Jetzt, im Informationszeitalter, haben sie das Internet kolonisiert, um Menschen wie sie selbst zu finden. Wir für unseren Teil müssen chronische Krankheiten neu denken – die nach der Pandemie drastisch häufiger auftreten werden –, bei dem es für den Patienten nicht nur auf eine wissenschaftliche Erklärung und Heilung ankommt, sondern auch auf die Möglichkeit, weiterhin ein sinnvolles Leben zu führen. Dies bringt die Unterscheidung zwischen Krankheit und Krankheit in die Tat um, die der Psychiater und Anthropologe Arthur Kleinman 1988 in seinem Buch „The Illness Narratives“ vorgenommen hat. Während eine Krankheit ein organischer Prozess im Körper ist, ist Krankheit die gelebte Erfahrung körperlicher Prozesse. „Krankheitsprobleme“, schreibt er, „sind die Hauptschwierigkeiten, die Symptome und Behinderungen in unserem Leben verursachen.“

Indem wir Gespräche über MCS darauf konzentrieren, ob es real ist oder nicht, entfremden wir die Menschen, deren Krankheiten ihre Fähigkeit, zu Hause und in der Welt zu funktionieren, beeinträchtigt haben. Denn das grundlegende Misstrauen besteht nicht in der Beziehung zwischen Patient und Arzt, sondern zwischen Patienten und ihrem Körper. Chronische Krankheit ist ein körperlicher Verrat, ein umfassender Angriff auf das kohärente Selbst. Die akademische Medizin kann die physiologischen Mechanismen, die MCS erklären würden, noch nicht aufklären. Aber Praktiker und der Rest der Gesellschaft müssen den Patienten weiterhin mit Empathie und Akzeptanz begegnen und Raum für ihre Erzählungen, ihr Leben und ihre Erfahrungen in der medizinischen und weiteren Welt schaffen.

Dieser Aufsatz wurde ursprünglich in Aeon veröffentlicht

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