„Pacing“ für langes COVID kann Menschen helfen, damit klarzukommen, aber mit einem Kompromiss – WARUM

Chronische Müdigkeit im Zusammenhang mit langem COVID zwingt viele Menschen dazu, sich auszuruhen und sich von Aktivitäten zurückzuziehen, die sie früher gemacht haben – aber die Einschränkung des Lebens kann sich machtlos anfühlen.

Müdes und erschöpftes Mädchen hält den Kopf. (Großes Stockbild/LogotypeVector)

Diese Geschichte stammt von The Pulse, einem wöchentlichen Gesundheits- und Wissenschaftspodcast.

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Anmerkung des Herausgebers: Wir nennen das Hauptthema dieser Geschichte „Susana“, um ihre Privatsphäre zu schützen.

Als Susana aufwuchs, war sie so ziemlich ein Einzelkind. Ihre beiden Geschwister waren viel älter als sie und sie streifte oft alleine durch die Welt und musste für sich selbst sorgen.

„Ich war ein Schlüsselkind“, sagte sie. „Und ich denke, wenn man in einer solchen Umgebung aufwächst, hat man einfach das Gefühl, dass man die Hilfe von niemand anderem braucht.“

Susana entwickelte sich schließlich zu einem autarken Menschen. Sie führte Tätigkeiten oft selbständig aus und vermied es, um Hilfe zu bitten. Und als ihre Persönlichkeit aufblühte, entwickelte sie sich immer mehr zu einer Abenteurerin – sie interessierte sich ständig für herausfordernde Wanderungen und Roller-Derby-Wettbewerbe.

Sie hielt sich selbst für mutig. „Ich beweise den Leuten gerne das Gegenteil. Wenn mir jemand sagt, dass ich etwas nicht kann, zeige ich ihm, dass ich es kann.“

Doch das änderte sich im Jahr 2021, als Susana einen leichten Fall von COVID-19 bekam, der später zu einer langen COVID-Erkrankung führte.

„In den ersten Wochen war ich praktisch bettlägerig“, sagte sie. „Es fiel mir schwer, meine Arme hochzuheben. Dann fiel es mir schwer, mich aufzusetzen, und es fiel mir schwer, zu essen.“

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Susana litt unter chronischer Müdigkeit, die normalerweise zu unerträglichen Schmerzen führte, wenn sie versuchte, dagegen anzukämpfen. Ihre anhaltenden Symptome erwiesen sich als erhebliche Unannehmlichkeiten in ihrem Leben.

Als ihre Symptome im dritten Monat auftraten, suchte sie einen Spezialisten in der Post-COVID Assessment and Recovery Clinic bei Penn Medicine in Philadelphia auf. Die Klinik wurde im März 2021 gegründet, um Patienten mit anhaltenden Nebenwirkungen einer COVID-19-Infektion zu versorgen und die Natur von Long-COVID zu untersuchen.

„Ich habe eine Antwort erwartet“, sagte sie. „Ich habe erwartet, zu hören, dass Ihnen das passiert. So gehen wir damit um und so können Sie damit rechnen, dass es Ihnen besser geht. Und das ist definitiv nicht passiert.“

Für Susanas Symptome war die Post-COVID-Klinik nicht in der Lage, ihr eine „Allheilmittel“-Behandlung anzubieten – sie schlug jedoch Möglichkeiten vor, ihre Müdigkeit in den Griff zu bekommen. Eine davon wurde „pacing“ genannt – wie „pace yourself“. Es handelt sich um eine langfristige COVID-Strategie, bei der der Patient aktiv ist, wenn er dazu in der Lage ist, und sich ausruht, wenn er müde ist – anstatt seine Symptome durchzustehen.

Pacing klingt einfach, aber die Strategie zwingt Patienten dazu, Aktivitäten aufzugeben, die für viele Menschen selbstverständlich sind – wie zum Beispiel Gemüse für das Abendessen hacken oder eine schwere Tür aufstoßen. Es ist, als würde man eine Liste mit den zu erledigenden Dingen erstellen und die Hälfte der Liste basierend auf der Menge an Energie, die man hat, abstreichen.

Susana hat es ausprobiert. Sie ging nicht mehr so ​​oft mit ihrem Hund spazieren, wie sie wollte, und sie hörte auf, lange Einkaufslisten zu erstellen, damit sie die Einkäufe tatsächlich nach Hause tragen konnte. Sie zog sich auch von einem ihrer Lieblingshobbys zurück, dem Zusammenbauen von Ikea-Möbeln.

Aber es gab Zeiten, in denen das Tempo zu kurz kam. Als sie völlig erschöpft war, musste sie um Hilfe bitten – was für sie eine schwierige Aufgabe war. Die Unabhängigkeit, die Susana die meiste Zeit ihres Lebens verkörpert hatte, schwand, während sie mit den Auswirkungen von Long-COVID zu kämpfen hatte.

„Wenn man lange an COVID leidet, nimmt man das alles weg“, sagte sie. „Es geht nicht nur um den körperlichen Fitnessaspekt, sondern darum, wirklich die Kontrolle über den Körper zu haben und unabhängig zu sein.“

Im Laufe der Monate begann sich Susana besser zu fühlen. Ihre Müdigkeit hatte nachgelassen und sie konnte nach fast einem Jahr die meisten Aktivitäten wieder aufnehmen. Es ist unklar, ob das Pacing bei ihren Symptomen geholfen hat, da die Methode und ihre Wirksamkeit bei langem COVID noch erforscht werden.

Doch dann wiederholte sich die Geschichte.

Susana erkrankte erneut an COVID-19 und begann, ein anderes langes COVID-Symptom zu entwickeln. Sie begann, Nervenschäden zu erleiden. Ihr Körper gab ihr kaum oder gar keine Warnung, wenn er nachgeben würde. Als Susana sich einmal auf eine Superbowl-Party vorbereitete, brach ihre Nervenverletzung zusammen.

Susana erhielt Medikamente, um ihre Symptome zu lindern, musste jedoch wieder auf und ab gehen.

Sie begann sich zu fragen, wie sie dieses Mal mit ihren Symptomen klarkommen konnte, ohne sich so machtlos zu fühlen. Alles erreichte eines Abends seinen Höhepunkt, als Susana vor einem Dilemma stand: Haare waschen oder Abendessen kochen.

Susana arbeitet in einem Büro, in dem der Schein wichtig ist. Ihr Haar muss ordentlich und sauber sein. Sie probiert oft Stile aus, bei denen es in Zöpfen nach hinten gebunden wird, Stile, bei denen sie lange Zeit mit den Armen über dem Kopf verbringen muss. Aber Susana musste auch essen. Seit sie lange an COVID erkrankt ist, hatte sie immer Probleme, Gemüse zu schneiden oder Zutaten in einer Schüssel umzurühren.

Sie entschied sich für das Abendessen.

„Und ich hatte einfach einen Moment, in dem ich dachte: ‚Weißt du was? Ich werde mir einfach die Haare abschneiden‘“, sagte sie. „‚Ich kann so nicht mehr leben. Ich kann nicht ständig Schmerzen haben und darum kämpfen, kleine Dinge zu tun.‘“

Susana hat einen Termin bei einem Salon gebucht. Die Stylistin versuchte ihr das auszureden, aber Susana blieb hartnäckig und meinte, dass es die praktischste Wahl wäre, auch wenn sie ihr nicht gefallen würde.

Tief in ihrem Inneren bereitete sich Susana darauf vor, zu weinen und von Traurigkeit überwältigt zu werden, als der Gottesdienst begann. Sie hält sich selbst für introvertiert und schüchtern. Susana dachte, der Verlust ihrer hochgesteckten Haare würde bedeuten, dass es nichts anderes mehr zu verbergen gäbe.

Aber Susana verspürte nach dem Haareschneiden andere Gefühle – einige, die sie seit einiger Zeit nicht mehr gespürt hatte.

„Ich fühlte mich gefangen und meinem Körper verpflichtet. Und mir die Haare zu schneiden war einfach kraftvoll. Es war, als würde ich diese Kraft wiedererlangen.“

Ein Haarschnitt linderte ihre Symptome nicht, aber er wurde zu einem Markenzeichen, einer Erinnerung daran, dass sie in einer schwierigen Zeit etwas Unabhängigkeit erlangen konnte.

Für Menschen wie Susana gibt es derzeit keine bewährten Behandlungsmethoden für langes COVID – und sie sagt, dass sie ihre Zeit besser darauf verwenden sollten, was sie tun kann, um ihr Leben einfacher zu machen.

„Ich kann mich bei langem COVID nicht auf Lösungen konzentrieren, weil es für mich keine gibt“, sagt sie. „Also muss ich mich einfach darauf konzentrieren, was ich kann. Und wenn ich dann an einen Punkt komme, an dem ich es nicht mehr kann, muss ich damit einverstanden sein, es nicht mehr zu tun.“

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