Siamesische Zwillingsmädchen bei Cook Children’s getrennt

Die Schwestern JamieLynn und AmieLynn wurden am Montag operiert und waren die ersten siamesischen Zwillinge, die im Cook Children's Medical Center getrennt wurden.

Jamie und Amie lagen sich gegenüber und teilten sich eine Leber, die während des 11-stündigen Eingriffs erfolgreich abgetrennt werden konnte.

Nach der Operation kehrten die Mädchen auf die Intensivstation für Kinder von Cook zurück, um ihre Genesungsreise anzutreten, diesmal gemeinsam, aber getrennt unterwegs.

Die Eltern James Finley und Amanda Arciniega aus Saginaw, Texas, waren überglücklich, ihre Mädchen wiederzusehen und sie am Montagabend zum ersten Mal in ihren getrennten Kinderbetten liegend auf dem Rücken liegen zu sehen.

Die Ärzte sind optimistisch, dass die Mädchen heilen. Ihr Hauptaugenmerk wird in den nächsten Tagen auf der Unterstützung der Atmung und der Schmerzkontrolle liegen.

Die Mädchen wurden im Oktober per Kaiserschnitt im Texas Health Harris Methodist Hospital Fort Worth geboren. Sie wurden auf die Intensivstation für Kinder in Cook verlegt, wo sie weiterhin von ihren Neonatologen betreut werden. Jamie und Amie lieben Musik und hören ihrer Großmutter beim Singen zu.

Geschrieben von Ashley Antle.

Alle Babys sind etwas Besonderes, aber die 16 Wochen alten Zwillingsschwestern JamieLynn Rae und AmieLynn Rose Finley schreiben auf eine der einzigartigsten Arten Geschichte. Am Montag wurden sie als erste siamesische Zwillinge überhaupt im Cook Children's Medical Center in einem elfstündigen Eingriff, der Monate dauerte, getrennt.

Es wird geschätzt, dass siamesische Zwillinge nur bei 1 von 200.000 Lebendgeburten vorkommen. JamieLynn und AmieLynn sind Omphalopagus-Zwillinge, was bedeutet, dass sie am Bauch verbunden sind und ein oder mehrere innere Organe teilen. In ihrem Fall ist es eine Leber.

„Was siamesische Zwillinge betrifft, die nach der Geburt lebensfähig bleiben, zumindest in den ersten paar Tagen, gibt es auf dem gesamten Planeten tatsächlich nur etwa fünf bis acht pro Jahr, das ist also sehr selten“, sagte Dr. Jose Iglesias , Cook Children's Ärztlicher Direktor für Kinderchirurgie.

Dennoch beginnt die Geschichte der Mädchen wie viele andere.

James Finley und Amanda Arciniega aus Saginaw, Texas, wollten ihrer fünfköpfigen Familie ein weiteres Baby hinzufügen. Das damals jüngste ihrer drei Kinder, der siebenjährige James, war von dieser Aussicht begeistert. Er wollte schon immer ein jüngeres Geschwisterchen und einen Spielkameraden haben.

Keiner von ihnen wusste oder erwartete, dass ihre Hoffnung auf ein weiteres Geschenk zum Geschenk von zwei werden würde.

„Sie sagte, das sei der Kopf des Babys“, sagte Finley und beschrieb, wie ihr Geburtshelfer ihnen bei der 10-wöchigen Ultraschalluntersuchung die unerwartete Nachricht von Zwillingen mitteilte. „Ich dachte: ‚Was ist das?‘ und sie sagte: „Das ist der Kopf des anderen Babys.“ Und ich dachte: ‚Was?‘“

Die Offenbarung der Verbindung der Zwillinge erfolgte zu Beginn der Schwangerschaft. Der 10-wöchige Ultraschall zeigte, dass zwischen den Babys kaum bis gar kein Abstand bestand. Bilder, die beim folgenden Termin aufgenommen wurden, bestätigten, dass die Babys verbunden waren. Plötzlich wurde die Vorfreude der Familie über die Begrüßung der beiden Neuzugänge von einer Wolke aus Fragen, Unsicherheit und Angst überlagert.

„Ich hätte in einer Million Jahren nicht gedacht, dass ich Zwillinge bekommen würde“, sagte Arciniega. „Und dann noch siamesische Zwillinge.“

In den darauffolgenden Monaten erlebte Arciniega eine leichte und unkomplizierte Schwangerschaft, abgesehen von den vielen Terminen bei Spezialisten im ganzen Staat, um herauszufinden, wer die Zwillinge am besten zur Welt bringen kann und welches Krankenhaus am besten in der Lage ist, sie nach der Geburt zu versorgen.

Das Paar entschied sich für die Mutter-Fötal-Spezialistin Bannie Tabor, MD, deren Praxis sich im Texas Health Harris Methodist Hospital Fort Worth in Fort Worth, Texas, befindet. Er ist außerdem medizinischer Direktor des Cook Children's Fetal Center. In seiner 32-jährigen Karriere als Betreuer von Hochrisikoschwangerschaften hat Dr. Tabor mehr als 5.000 Babys zur Welt gebracht.

Kurz nachdem er Arciniega und ihre ungeborenen Babys als Patienten aufgenommen hatte, wandte sich Dr. Tabor an Dr. Iglesias, einen langjährigen Kollegen, um den Fall zu prüfen und die Möglichkeit einer Trennung zu besprechen.

„Es war eine große Überraschung, als ich den ersten Anruf von Dr. Tabor erhielt, der mir mitteilte, dass er siamesische Zwillinge habe, denen er jetzt folgen würde“, sagte Dr. Iglesias. „Damals kannten sie die Anatomie der Babys noch nicht genau. Deshalb sagte ich, dass es eine große Bandbreite an Möglichkeiten gibt und wir sehen müssen, was mit der ersten MRT passiert ist, um von dort aus Pläne zu schmieden.“

Viele siamesische Zwillinge sterben im Mutterleib oder überleben aufgrund der Art ihrer Verbindung und der gemeinsamen Organe nicht lange nach der Geburt. Aber Scans zeigten, dass JamieLynn und AmieLynn jeweils ein eigenes Herz und einen eigenen Herzbeutel hatten, was ihre Überlebenschancen erhöhte und sie zu Kandidaten für eine zukünftige Trennung machte.

„Ich denke, das Wichtigste, als wir die Familie zum ersten Mal trafen, war, dass sie große Angst vor der Situation hatten, welche Optionen es gab und was sie tun konnten“, sagte Dr. Tabor. „Ich glaube, ich habe ihnen die Zuversicht gegeben, dass wir, obwohl ich nicht versprechen konnte, dass alles klappen würde, alles tun würden, was wir konnten, und dass sie mit allen Beteiligten – von mir über die Neonatologen bis zu den Chirurgen – am richtigen Ort waren.“

Das Texas Health Harris Methodist Hospital Fort Worth und das Cook Children's Medical Center blicken auf eine lange Geschichte der physischen und beruflichen Zusammenarbeit zurück. Beide Einrichtungen befinden sich im Herzen des medizinischen Bezirks von Fort Worth an einem historischen Abschnitt der Pennsylvania Avenue, den einst Viehbarone ihr Zuhause nannten. Die beiden Einrichtungen sind durch einen Skywalk verbunden und in den frühen Tagen von Cook Children wurden sogar einige Versorgungseinrichtungen gemeinsam genutzt. Lokale Neonatologen praktizieren auf den Neugeborenen-Intensivstationen (NICUs) beider Krankenhäuser und viele Geburtshelfer von Texas Health Fort Worth, darunter Dr. Tabor, konsultieren regelmäßig die pädiatrischen Spezialisten von Cook Children's.

„Die Arbeitsbeziehung zwischen dem gesamten Team, die durch die enge Beziehung der Krankenhäuser ermöglicht wird, ermöglicht es uns, das Zentrum zu sein, das diese Art von hochentwickeltem Service in Nordtexas anbieten kann, sodass Familien nicht den halben Weg durch den Staat zurücklegen müssen.“ oder auf halbem Weg durch das Land oder sogar nach Dallas zur Pflege“, sagte Dr. Tabor.

Zu Beginn der Schwangerschaft konsultierten Finley und Arciniega auch Ben Gbulie, MD, FACS, von Posh Plastic and Reconstructive Surgery in Mansfield, Texas, und Mitglied der Fakultät für plastische Chirurgie bei Cook Children's. Sie erfuhren von Dr. Gbulie durch Finleys Mutter, deren Freundin ihr von einem örtlichen plastischen Chirurgen mit Erfahrung in der Trennung mehrerer siamesischer Zwillinge erzählte.

Nach langen Gesprächen mit dem Paar wies er sie auf das Cook Children's Medical Center hin.

„Ich habe ihnen erklärt, dass das Reisen zu einer Operation kein Problem darstellt und viele Menschen das auch tun“, sagte Dr. Gbulie. „Aber wenn man dort, wo man lebt, die gleiche Qualität der Pflege erhalten kann, ist das immer besser, weil man eine langfristige Nachsorge haben möchte. Es handelt sich zwar um eine große, komplexe Operation, aber sie ist nichts, was über das hinausgeht.“ Ich hatte das Gefühl, Cook Children's könnte es schaffen.

Finley und Arciniega waren erleichtert, als sie Dr. Gbulies Empfehlung hörten. Die Familie wohnt weniger als 30 Minuten von Cook Children's entfernt. Zu wissen, dass sie in der Nähe ihres Zuhauses, in der Nähe ihrer anderen Kinder und in der Nähe ihres Unterstützungssystems bleiben konnten, war beruhigend.

Cook Children's war auch bekannt. Zwei der älteren Kinder des Paares wurden im medizinischen Zentrum betreut. Ihre Tochter Aaliyah, 13, verbrachte im Alter von sieben Jahren wegen einer fast tödlichen bakteriellen Infektion namens Bartonella henselae wochenlang auf der pädiatrischen Intensivstation (PICU) von Cook Children. Es ist allgemein als Katzenkratzfieber bekannt und kann durch das Kratzen einer Katze übertragen werden. Der große Bruder James ist ein häufiger Besucher bei Cook Children's, da er an der Sichelzellenanämie leidet.

„Manchmal kommen wir hierher und ich sage: ‚Hey, ich habe dich schon einmal gesehen‘, zu einem Arzt, der mit unserem Sohn oder Aaliyah zusammen war, und sie sagen: ‚Hey, ich habe dich bemerkt.‘ auch‘“, sagte Arciniega. „Es ist also so, als wären wir hier eine Familie.“

„Alle haben uns immer nett behandelt“, fügte Finley hinzu. „Es nimmt viel Druck und Ängste ab, wenn man weiß, dass für sein Kind gesorgt wird.“

Als die Babys im Mutterleib wuchsen, überwachte Dr. Tabor ihre Fortschritte genau und erstellte zusammen mit einem Ärzteteam beider Krankenhäuser einen Entbindungs- und Postnatalplan. Während Arciniegas drittem Trimester machte sich Dr. Tabor Sorgen über die langsame Wachstumsrate der Babys und entschied, dass es am besten sei, sie früh zur Welt zu bringen.

Am 3. Oktober 2022, in der 34. Schwangerschaftswoche, wurden JamieLynn und AmieLynn um 10:40 Uhr im Texas Health Fort Worth per Kaiserschnitt entbunden. Arciniega benötigte einen vertikalen Schnitt anstelle des traditionellen horizontalen Ansatzes, um die Babys sicher zur Welt zu bringen. Beide wogen 4 Pfund, 7,8 Unzen. JamieLynn war die längere der beiden und maß 16,9 Zoll im Vergleich zu AmieLynns 16,5 Zoll.

„Es war keine einfache Entbindung, aber wir haben dafür gesorgt, dass es einfach aussah“, sagte Dr. Tabor im Rückblick auf diesen Tag.

Nach der Geburt übernahmen die Neonatologen Dr. Chad Barber und Dr. Mary Frances Lynch die Betreuung der Babys auf der neonatologischen Intensivstation von Texas Health Fort Worth. Wie bei jedem Paar eineiiger Zwillinge kann es schwierig sein, sie voneinander zu unterscheiden, und im Krankenhausumfeld kann es gefährlich sein, wenn man es falsch macht. Um ihre Identität klarzustellen, wählten Dr. Barber und Dr. Lynch für jedes Mädchen eine Lieblingsfarbe, Lila für JamieLynn und Grün für AmieLynn, und markierten mit Sharpies die Farbe jedes Babys auf einem ihrer Nägel.

Nach einem Monat wurden die Mädchen auf die neonatologische Intensivstation des Cook Children's Medical Center verlegt, wo sie noch heute unter der Obhut von Dr. Barber und Dr. Lynch bleiben, die sowohl bei Texas Health Fort Worth als auch bei Cook Children's praktizieren. Die Farbcodes der Mädchen folgten ihnen auch dort und dienen als zusätzliche Sicherheitsebene bei der Identifizierung der Babys für Medikamentenverabreichung, Fütterung und individuelle Pflegebedürfnisse. Sie inspirierten sogar die lila und grünen Buntstiftkostüme, die die Mädchen zu Halloween trugen.

Im Zimmer der neonatologischen Intensivstation, das seit November 2022 das Zuhause ihrer Babys ist, kümmern sich Finley und Arciniega wie viele andere Eltern von Zwillingen um ihre Säuglinge – gemeinsam. Es braucht zwei, um sie hochzuheben, vor allem, wenn man bedenkt, wie sie sich durch die Schläuche und Drähte bewegen müssen, die die Vitalfunktionen der Babys überwachen und ihnen Ernährungsunterstützung bieten. Von den Krankenschwestern der neonatologischen Intensivstation handgefertigte Schilder mit Schriftzug hängen an der Wand und lassen ihr privates neonatologisches Zimmer ein wenig mehr wie ein liebevoll eingerichtetes Kinderzimmer aussehen.

Die Mädchen lagen einander gegenüber auf der Seite und wurden vorsichtig und häufig von einem Ende ihres gemeinsamen Kinderbetts zum anderen verschoben, um auf beiden Seiten gleich viel Zeit zu haben. Obwohl JamieLynn derzeit die kleinere der beiden ist, hat sie große Augen und ist wachsam. Ihr Blick richtet sich auf diejenigen, die den Raum betreten, und folgt ihnen. Sie ist lebhaft und sorgt dafür, dass jeder weiß, wenn sie unglücklich ist. Schwester AmieLynn ist zurückhaltender. Sie ist oft die ruhigere und entspanntere der beiden.

Gemeinsam erregen die geliebten Mädchen die Aufmerksamkeit ihrer Eltern, die dafür sorgen, dass es genügend Streicheleinheiten und Küsse gibt, insbesondere von ihrem beschützenden Vater. Er plant bereits im Voraus die Tage, an denen junge Männer nach einer seiner drei Töchter rufen.

„Unter jedem Fenster wird ein Rosenstrauch stehen“, sagte Finley lachend, aber nur halb im Scherz.

Ihre Tage auf der neonatologischen Intensivstation sind gefüllt mit Füttern, Nickerchen, Windelwechseln, Bädern und einer Reihe von Therapien, die ihre Mobilität, Kraft und Ernährung fördern. Die Mädchen sprechen besonders gut auf die Musiktherapie an und lieben es, wenn Oma ihnen bei ihren Besuchen vorsingt. Auch ihre Geschwister, der 15-jährige Bruder Isaiah, Aaliyah und James, kommen regelmäßig zu Besuch. James liebt es, sie zu unterhalten, und die Mädchen reagieren begeistert.

Ihre direkte Positionierung macht das Füttern und Windelwechseln zu einer Herausforderung, doch Pflegekräfte haben kreative Lösungen entwickelt, um beides zu bewältigen. Meistens können sie einzeln von einer einzigen Pflegekraft mit der Flasche gefüttert werden, wobei AmieLynn oft geduldig wartet, bis die Schwester zufrieden ist. Wenn die Geduld am Ende ist, ist das Füttern eine Zwei-Personen-Aufgabe.

Je älter sie werden, desto mehr bewegen sie ihre Gliedmaßen. Es ist nicht ungewöhnlich, dass einer den anderen unbeabsichtigt schlägt und ihn manchmal verärgert. Die Mädchen tragen Fäustlinge, um sich gegenseitig vor Kratzern zu schützen.

Währenddessen überwachen Ärzte ihre Fortschritte, studieren ihre Anatomie und planen die enorme Aufgabe der Trennung.

Der Zeitpunkt der Teilung siamesischer Zwillinge ist von Fall zu Fall unterschiedlich und hängt in erster Linie davon ab, wie kompliziert die Anatomie ist. Im Fall der Mädchen sprechen ihre Anatomie und ihr Wachstum dafür, dass die Operation eher früher als später erfolgen sollte.

Obwohl es den Mädchen auf der neonatologischen Intensivstation gut geht, wachsen sie nicht im gleichen Tempo, was zum Teil darauf zurückzuführen ist, dass sie sich einen Teil der Blutversorgung teilen.

„Im Grunde stiehlt einer dem anderen Lebensmittel“, sagte Dr. Barber.

AmieLynn beginnt, Skoliose zu entwickeln. Fütterungen werden aufgrund ihrer Größe, Mobilität und persönlichen Nähe immer schwieriger. Auch wenn sie getrennt sind, sind ihre Herzen sehr nah beieinander und wachsen mit zunehmendem Alter der Mädchen immer enger zusammen.

" „Sie haben so ziemlich ihre maximale Babydehnbarkeit erreicht“, sagte Dr. Iglesias. „Ihre Haut ist also ziemlich dehnbar.“ Ihre Bauchwände sind dehnbar. Wir haben die Vorteile, die sich daraus ergeben. Durch eine frühzeitige Trennung werden sie sich nicht so sehr an den Verlust gewöhnen, dass ein wesentlicher Teil von Ihnen anders ist, also wird dieser Übergang hoffentlich besser verlaufen. Es hat nicht viele Vorteile, länger zu warten, als es jetzt zu tun.“

Mit fast 4 Monaten ist der richtige Zeitpunkt gekommen.

Es hat Monate der Planung und Zusammenarbeit gedauert. Unzählige Stunden wurden damit verbracht, ein umfassendes medizinisches Team aufzubauen, Scans der Mädchen zu studieren, Modelle ihrer Anatomie zu erstellen, mögliche chirurgische Lösungen zu entwerfen, Was-wäre-wenns zu identifizieren, potenzielle Probleme zu beheben, die für die Durchführung der Operation benötigte Ausrüstung zu inventarisieren und die Operation vorzubereiten Raum (OP) und Proben der sorgfältig choreografierten chirurgischen Inszenierung. Dr. Barber schätzt, dass mindestens 100 medizinische Fachkräfte, von Ärzten über Krankenschwestern bis hin zu Therapeuten und anderen klinischen Spezialisten, eng an der Pflege der Mädchen und der Operationsplanung beteiligt waren.

„Ich denke, die Teamarbeit ist ein großartiger Punkt, den man ansprechen sollte, denn das ist alles“, sagte Dr. Iglesias. „Angesichts der Ungewissheiten, die wir haben werden, braucht es ein riesiges Team, damit das alles so reibungslos wie möglich funktioniert. Dass alle unabhängig von ihrer Position offen und ehrlich miteinander reden, das ist die Definition von Teamarbeit.“

Die Operation birgt ein großes Risiko und eine Reihe von Unbekannten. Da sie die Leber, ein äußerst gefäßreiches Organ, präparieren müssen, sind Blutungen ein Problem. Es besteht auch ein erhebliches Infektionsrisiko, weshalb die Zwillinge Wochen nach der Genesung überwacht werden. Ärzte sind sich nicht sicher, wie die Herzen der Babys auf ihre neue anatomische Position reagieren werden, wenn die Mädchen zum ersten Mal in ihrem Leben auf dem Rücken liegen. Dann gibt es Fragen darüber, wie die Bauchdecke am besten geschlossen werden kann, und viele davon können erst nach der Trennung vollständig beantwortet werden. Die Mädchen benötigen möglicherweise zusätzliche Operationen, um den Verschluss und die Rekonstruktion abzuschließen.

„Um uns darauf vorzubereiten, müssen wir viel üben, üben, üben und noch mehr üben und versuchen, wirklich an jedes mögliche Szenario zu denken, damit wir von nichts überrascht werden“, sagte Dr. Barber. „Es wird immer unerwartete Dinge geben, aber wenn man auf die schlimmsten Möglichkeiten und die unwahrscheinlichsten Ergebnisse vorbereitet ist, kann man hoffentlich nicht zu sehr überrascht werden.“

Mama und Papa ihrerseits beten und stützen sich dabei auf den gleichen Glauben an Gott, der sie durchgehalten hat, als ihre älteren Kinder mit medizinischen Krisen konfrontiert waren.

Montag, 23. Januar 2023. JamieLynn und AmieLynn sind bereit für ihren großen Tag. Dank ihrer Krankenschwester auf der Neugeborenen-Intensivstation tragen sie frische Mani-Pedis in ihrem charakteristischen Lila und Grün, um sie im OP besser identifizieren zu können.

Bevor die Sonne aufgeht, versammeln sich Familie und Mitglieder des medizinischen Teams im Zimmer der Mädchen-Intensivstation. Es ist ruhig und still, während Mama und Papa ihren Babys vor der Operation ein paar letzte Küsse stehlen. Oma singt leise. Andere beten. Die Mädchen sind wach, zufrieden und wohl. Kurz vor 7:30 Uhr beginnen sie ihre Reise in den OP.

Im Operationssaal tummelt sich ein Meer medizinischer Fachkräfte: drei Anästhesisten, vier Kinderchirurgen, zwei plastische Chirurgen und etwa ein Dutzend weitere klinische Fachkräfte. Sie werden in zwei Teams aufgeteilt, eines für jedes Mädchen. Diejenigen mit lila OP-Hüten gehören zu JamieLynns Kader, während Team AmieLynn die grünen trägt. Alle arbeiten zusammen, bis die Babys getrennt werden. Anschließend konzentriert sich jedes Team ausschließlich auf das ihm zugewiesene Baby.

„Das ist wichtig, weil man Konzentration braucht“, sagte Dr. Gbulie. „Man möchte die Möglichkeit von Fehlern und das Risiko von Verwechslungen minimieren. Kleine Dinge wie die farbliche Kennzeichnung von allem und jedem minimieren das Risiko, auf beiden Seiten die falschen Medikamente zu verabreichen. Es handelt sich wirklich um eine Gemeinschaftsarbeit, an der ein Team aus mehreren Fachgebieten beteiligt ist.“

In den ersten Stunden geht es darum, zentrale Leitungen für die Narkosezuführung einzuführen und Beatmungsschläuche zu platzieren. Dann beginnt die Sedierung. Der Prozess ist langsam und methodisch.

„Wenn wir über die Betreuung siamesischer Zwillinge im Vergleich zur Betreuung nur eines einzelnen Babys sprechen, ist eine der größten Fragen, was geteilt wird, und es scheint tatsächlich einen gemeinsamen Austausch zwischen den Mädchen zu geben“, sagte Chandra Reynolds. MD, der leitende Anästhesist von Cook Children's im Operationsteam. „Wie wird die Reaktion für Baby B sein, wenn wir Baby A bestimmte Medikamente geben? Es ist ein sehr langsamer und schrittweiser Ansatz, bis wir besser verstehen, was mit dem einen passiert, wenn der andere Medikamente erhält. Das Wichtigste ist, einem Baby ein bestimmtes Medikament zu geben.“ Wenn Sie die Menge an Medikamenten einnehmen, schauen Sie zu und warten Sie eine Weile ab, um zu sehen, wie es weitergeht. Basierend auf dieser Reaktion können wir ihrer Schwester ebenfalls eine bestimmte Menge verabreichen.“

Sobald die Mädchen sicher schlafen, beginnen die Chirurgen mit der Markierung der Schnittlinien. Um 12:28 Uhr beginnt die offizielle Trennung. Unter Anleitung von plastischen Chirurgen achten sie darauf, Schnitte zu machen, die dem Bauch der Mädchen die besten Chancen auf einen Verschluss geben.

Zunächst öffnen Chirurgen die Bauchdecke und präparieren den unteren Teil des Brustbeins und die Leber. Etwas weniger als zwei Stunden später erhält die Familie die Nachricht, dass die gemeinsame Leber der Mädchen getrennt wurde. Im privaten Wartebereich, in dem die Familie gespannt auf Neuigkeiten über Fortschritte wartet, bricht Jubel aus. Finley und Arciniega umarmen sich.

Chirurgen arbeiten Schicht für Schicht sorgfältig vor, bis sie die Rückseite der Bauchdecke erreichen, wo sie die Dissektion abschließen.

Das Update, auf das alle gewartet haben, kommt um 15 Uhr. JamieLynn und AmieLynn sind offiziell getrennt und auf dem Rücken. Tränen und Lobrufe fließen von Familie und Freunden im Raum. Ihre Erleichterung ist spürbar.

„Ich möchte Ihnen sagen, dass alle Menschen dort, die sich um sie gekümmert haben, noch lauter gejubelt haben“, sagte die Krankenschwester, die die Nachricht überbrachte, gefolgt von Gelächter der Familie.

Es ist noch ein langer Weg.

„Sobald die Babys endlich räumlich getrennt sind, müssen wir zunächst nach weiteren zusätzlichen Anomalien suchen und sehen, ob noch etwas passiert“, sagte Dr. Iglesias. „Wir legen ein Baby in das andere Bett, wo ein Chirurg folgt und ein weiterer Chirurg das andere abholt und mit der Untersuchung fortfährt.“

Sobald jedes Baby für den Verschluss bereit ist, beginnen die ihnen zugewiesenen Kinderchirurgen, Dr. Iglesias für JamieLynn und Marty Knott, DO für AmieLynn, mit dem Verschluss von Brust und Bauch. Die plastischen Chirurgen Dr. Gbulie und Eric Hubli, MD, Chefarzt für Kinderchirurgie in Cook und medizinischer Leiter der kraniofazialen Chirurgie und Spaltchirurgie, helfen beim Hautverschluss.

Um 18 Uhr ist die Operation abgeschlossen. Diesmal überbringen Dr. Iglesias, Dr. Gbulie und Dr. Knott der Familie die Neuigkeiten.

„Wir haben es geschafft“, antwortete Finley. „Ich weiß nicht, was ich getan habe, aber wir haben es getan.“

Darauf antwortet Dr. Iglesias: „Sie haben uns vertraut. Das haben Sie getan.“

Währenddessen stehen die Neonatologen Dr. Barber und Dr. Lynch bereit, damit die Mädchen nach der Operation auf die neonatologische Intensivstation zurückkehren können.

Eine nach der anderen verlassen die Schwestern den OP auf dem Weg zurück zu ihrem gewohnten Zuhause auf der neonatologischen Intensivstation. Zum ersten Mal in ihrem Leben lagen sie auf dem Rücken, jeder in seinem eigenen Kinderbett. Während die Mädchen am Wartezimmer vorbeigeschoben werden, erhascht die Familie einen kurzen Blick aus der Ferne und feuert sie an, als sie vorbeigehen. Ungefähr eine Stunde später können Mama und Papa zu den Mädchen auf die neonatologische Intensivstation gehen.

Der erste Blick auf ihre Zwillinge in getrennten Betten löst eine Welle von Emotionen aus. Zum ersten Mal müssen sie ihre Aufmerksamkeit zwischen den beiden aufteilen. Sie beginnen mit JamieLynn. Arciniega legt ihren kleinen Finger in die Hand ihres Babys.

„Schon gut, Mama ist da“, flüstert sie.

Dann zu AmieLynn. Finley schwärmt von ihrer Stärke und davon, wie stolz er auf seinen stillen Kämpfer ist.

Es ist ein monumentaler Moment, aber keiner der Ärzte ist bereit zu sagen: „Mission erfüllt“.

„Es ist sehr schwierig, sich vollständig auf die Herausforderungen vorzubereiten, denen sich die Mädchen nach der Operation stellen müssen“, erklärte Dr. Lynch. „Wir wissen immer noch nicht, wie sich ihr gemeinsames Gefäßsystem und ihre gemeinsame Anatomie und Positionierung in den letzten drei Monaten auf sie auswirken werden. Wie Dr. Barber bereits angedeutet hat, müssen wir uns auf viele verschiedene Szenarien vorbereiten. Die Dinge, die passieren werden.“ Wir machen uns Sorgen und werden uns in den ersten Tagen am meisten auf die Unterstützung der Atmung und die Schmerzkontrolle konzentrieren. Wie Sie sich vorstellen können, handelt es sich um eine unglaublich große Operation, und die Schmerzkontrolle wird ganz oben auf unserer Liste stehen. "

Sie werden auch auf Anzeichen einer Infektion achten.

„Das Weichgewebe schwillt normalerweise in den ersten zwei bis drei Tagen an“, sagte Dr. Gbulie. „Wenn Sie diese zwei bis drei Tage überstehen, geht es Ihnen normalerweise gut. Davon abgesehen werden wir möglicherweise etwas Darm und auf jeden Fall die Leber durchmachen, daher besteht ein relativ höheres Risiko einer Wundinfektion, und das zeigt sich normalerweise.“ nach etwa fünf bis zehn Tagen.

Die Erholung lässt sich am besten als langsam beschreiben.

„Ich bin sicher, Mama und Papa werden denken, wir bewegen uns in Zeitlupe“, sagte Dr. Iglesias. „Die ersten Schritte werden darin bestehen, den sehr großen Schnitt zu heilen, der erforderlich ist, um sie zu trennen. Wir müssen warten, bis ihr Darm zu arbeiten beginnt, bevor wir damit beginnen, die Nahrung durch ihren Darm zu transportieren. Einige dieser Dinge müssen möglicherweise schrittweise durchgeführt werden.“ Eingriffe, damit die Familie darauf vorbereitet ist, dass der Bauchverschluss möglicherweise mehr als eine Operation erfordert. Wir hoffen, dass dies nicht der Fall sein wird, aber das ist eine Möglichkeit.“

Sie benötigen auch eine umfassende Rehabilitation, zu der Ernährungsberater, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden und mehr gehören.

Die Ärzte sagen, sie seien optimistisch, würden aber weiterhin gemeinsam den Atem anhalten, bis sie den Mädchen zum Abschied zuwinken, während sie Cook Children's zu ihrer ersten Heimfahrt verlassen.

„Ich bin sehr zuversichtlich, dass sie sich gut erholen und in Zukunft ein gesundes Leben führen werden“, sagte Dr. Iglesias. „Sie werden nach der Erholung einen kleinen Aufschwung erleben, aber ich denke, sie werden es irgendwann schaffen, dorthin zu gelangen, und zwar sehr nahe an den Normalzustand, wenn nicht sogar völlig normal.“

Bis dieses Kapitel dieser Geschichte beginnt, bleiben JamieLynns frecher Geist und AmieLynns süßes Lächeln voll zur Schau, während sich ihr Team auf der neonatologischen Intensivstation weiterhin um ihre täglichen medizinischen, körperlichen und emotionalen Bedürfnisse kümmert. Diesmal zusammen, aber getrennt.

Cook Children's ist eine gemeinnützige Organisation. Spenden an die Cook Children's Health Foundation ermöglichen es uns, für unsere Familien zu sorgen, wann und wie sie uns brauchen. Spenden Sie noch heute, um Patientenfamilien wie Jamie und Amie zu unterstützen. Gehe hier hin . Um Gegenstände im Medical Center für Jamie und Amie zu spenden, senden Sie eine E-Mail an [email protected].